Ante el diagnóstico de la enfermedad una de las primeras necesidades de las familias consiste en contar con información clara sobre la enfermedad, los tratamientos y las repercusiones que pueda tener en el niño y en la propia familia. Desde 1994 en ASPANAFOHA hemos ido recopilando distintos folletos, libros y dosieres, que también se utilizan en la formación de voluntariado y la información a la sociedad en general
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